Rara. Assim pode ser considerada a condição de Miguel, que aos três anos, foi diagnosticado com suspeita de Síndrome de Marfan: uma doença considerada hereditária, atípica e que atinge principalmente o sistema cardiovascular, esquelético e ocular. No Brasil, estima-se que cerca de 150 mil casos de Marfan sejam diagnosticados por ano.

O caso de Miguel chamou atenção desde o início. Além de ser uma condição de difícil diagnóstico em crianças, o pequeno paciente apresenta apenas as características clínicas. A principal manifestação cardiovascular de Marfan é o aneurisma da aorta – dilatação da principal e maior artéria do corpo humano, a que garante que o sangue oxigenado bombeado pelo coração seja levado a todas as partes do corpo – logo identificado nos primeiros exames de Miguel durante o acompanhamento ambulatorial no Serviço de Cardiologia Pediátrica do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Botucatu (HCFMB).

A infância de Miguel foi vivida cercada de cuidados. Além do acompanhamento com uma equipe multiprofissional no HCFMB, a família contava com uma grande rede de apoio. “Durante todos esses anos, estávamos sempre alerta: ele podia brincar, mas não podia correr ou fazer algum tipo de esforço físico que comprometesse o coração. Se ele estava brincando demais, a escola nos avisava”, conta Lilian, mãe de Miguel.

O cirurgião cardiovascular do HCFMB Dr. André Garzesi explica que, além do acompanhamento, o tratamento de Miguel teve indicação cirúrgica desde o início. “Foi preciso aguardar que ele atingisse uma idade segura para a realização do procedimento, que envolvia a substituição da aorta por uma prótese que restaurasse suas funções cardíacas. Quando ele completou 11 anos, decidimos colocar uma prótese, nunca utilizada em um paciente pediátrico”, diz.

A aorta e a válvula aórtica do paciente foram substituídas por uma prótese chamada Konect Resilia, lançada em 2020 e adquirida pelo HCFMB exclusivamente para o tratamento de Miguel. Estudos recentes mostram o uso desta válvula apenas em pacientes maiores de 18 anos. – o primeiro procedimento com o uso específico desta prótese em criança no mundo foi realizado pelo HCFMB.

“A opção pelo uso desta prótese só traz vantagens ao paciente: além de uma melhora nítida da qualidade de vida e uma recuperação mais rápida, evita a necessidade de uma nova cirurgia tradicional para a troca da válvula no futuro, e não necessita de medicamentos anticoagulantes por toda vida, o que se torna fundamental para que uma criança se recupere totalmente e tenha uma vida normal”, destaca Garzesi.

Acompanhado dos pais, Miguel responde muito bem ao pós-operatório e aguarda a volta à escola, programada para daqui três meses. A família continua os planos para o futuro. “Temos muita fé e agradecemos a Deus pela oportunidade que meu filho teve. Agora é vida nova. Tenho certeza de que a partir de agora, Miguel conseguirá viver a infância que nunca teve”, finaliza André, pai de Miguel, enquanto abraça o filho na saída da consulta.